Värskes Eesti Puuetega Inimeste Koja ajakirja Sinuga personaalmeditsiini erinumbris avab vandeadvokaat ja meie Eesti büroo meditsiini ja tervishoiu valdkonna juht Lise-Lotte Lääne lähemalt juristi vaadet geeniandmete kui eriti tundlike isikuandmete töötlemisele.
Ligipääs eeldab õigusliku aluse olemasolu
Seaduse silmis on geeniandmed isikuandmete eriliik, mille töötlemine on võrreldes teiste, vähemtundlike isikuandmetega rangemalt reguleeritud. Eestis on isikuandmete kaitse suuresti reguleeritud Euroopa Liidu isikuandmete kaitse üldmäärusega.
Lääne selgitab, et ligipääs geeniandmetele sõltub alati õigusliku aluse olemasolust, ilma milleta ei tohiks kellelgi ligipääsu mistahes isikuandmetele olla. Üheks võimalikuks erandlikuks õiguslikuks aluseks eriliigiste isikuandmete kasutamisel on tervishoiuteenuse osutamine ehk geeniandmete kasutamine meditsiinis. Arsti juurde minnes sõlmib patsient alati tervishoiuteenuse osutajaga (nt haigla või mistahes kliinikuga) lepingu, mille alusel automaatselt tekibki sellel terviseteenuse osutajal õigus töödelda isikuandmeid ilma patsiendi (andmesubjekti) nõusolekuta. Inimese parimaks aitamiseks kasutatakse sageli ka geeniandmeid. Geeniandmete kasutus Eestis personaalmeditsiini teostamiseks on võimalik ning seda tehakse juba praegu igapäevaste tervishoiuteenuste osutamise raames.
Miks kaitsta oma geeniandmeid?
,,Samal põhjusel, miks kaitsta mistahes isikuandmeid; et kaitsta enda isikuga seonduvat teavet ja vältida selle sattumist pahatahtlikesse kätesse,’ selgitab Lääne. Kui see, kellele isik annab ligipääsu oma geeniandmete kasutamiseks, ei rakenda piisavaid turvameetmeid, kaotab inimene kontrolli oma geeniandmete üle ja tema geeniandmed võivad minna inimese teadmata rändama.
Geeniandmetest kui kõige tundlikumatest isikuandmetest on potentsiaalselt välja loetav informatsioon meie välimuse, tervisliku seisundi ja ka pärilikkuse kohta. On võrdlemisi ilmselge, et iga isik tahab kontrollida, kas ja kes tema kohta seda infot lugeda saab. Näiteks kas inimene oleks huvitatud sellest, et informatsioon tema haruldase geenihaiguse kohta oleks avalikustatud. Selle otsuse peaks saama teha ainult isik ise.
,,Kõikvõimalike turul pakutavate geenitestide, sh rahvusvaheliste teenuste, kasutamisel tuleb olla ettevaatlik ning enne isikuandmete jagamist veenduda, et teenust pakkuv ettevõte on kursis isikuandmete kaitse nõuetega. . Igal juhul tuleks kasutada ka omalt poolt alati võimalikult turvalisi andmeedastusviise, nt saata geeniandmeid krüpteeritud kujul. Geeniandmete töötlemise puhul tasub olla igal sammul eriti ettevaatlik,” paneb advokaat südamele.
Loe lähemalt Eesti Puuetega Inimeste Koja ajakirjast Sinuga.
