Märtsis toimus Tehnopoli juhitud Connected Health klastri liikmetele töötuba andmete teisese kasutamise teemal ning seda teemat lahkas pikemalt meie vandeadvokaat Lise-Lotte Lääne.
Õigusaktide vaates andmete teisene kasutamine ei ole GDPRis otsesõnu defineeritud, kuid kasutatakse sõnapaari „further use“. Aina rohkem räägitakse sellest, et andmeid, mida on esialgu kogutud ühel eesmärgil, soovitakse nüüd aga kasutada teisel eesmärgil. Siit ka andmete kontekstis uued väljendid “secondary use” ja “reuse”.
Tervise valdkonnas räägime tihti eriliigiliste andmete kasutusest – eriliigilised andmed on GDPRis välja toodud ja nende hulka kuuluvad ka terviseandmed. Nende puhul on isikuandmete töötlemine piiratum kui see on n-ö tavaandmete puhul. Andmete töötlemiseks peab olema õiguslik alus ja see tuleneb GDPRist. Aga siiski on GDPRiga probleeme – määrusega, mis võeti vastu 2018. aastal, on palju kitsaskohti tekitanud just selle tõlgendamine. Uusi lahendusi, kuidas teha andmed paremini kättesaadavaks ja innovatsioonis kasutamiseks, välja mõeldes tuleks kogu protsess hoolikalt läbi mõelda ja GDPRi värske pilguga vaadata.
Keskne eetikakomitee
Kui tahta Eestis luua andmekeskust, mis oleks loodud läbipaistvatel tingimustel ja mille teenused oleks ettevõtetele teadusuuringuteks õiglase hinnaga kättesaadavad, siis võiks kaaluda võimalust luua üks keskne eetikakomitee, kes otsustab, kas ja kuidas tohib andmeid kasutada. See komitee peaks olema sõltumatu ega tohiks tegutseda andmekeskuse juures, aga see võimaldaks vähendada eetikakomiteede ning otsuste paljususehulka.
Üleüldiselt oleks vaja kehtiv seadusandlus üle vaadata, kuna hetkel on väga palju registreid, mille puhul on raske aru saada, miks andmeid sellises koosseisus kogutakse, kuidas on tagatud isikuandmete kaitse, kuhu andmed liiguvad ja mis on nende eesmärk.
Tervitatav oleks selline eesmärk või nägemus, kui Eestis oleks võimalik erinevates registrites olevaid andmeid koondada ja teha lihtsamini kättesaadavaks, et saaks teha järeldusi ka andmeid omavahel ristates ning saavutada lõppastmes mingisugune hüvang ühiskonna jaoks.
